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我国自闭症患儿超千万家庭关怀行动之十百千万启动-【新闻】

发布时间:2021-04-05 19:43:10 阅读: 来源:高头车厂家

【健康讯 2016年4月24日】健康资讯频道为您提供全面健康资讯,用药知识等健康相关资讯,致力于为广大用户提供最优质最全面的健康资讯,为用户的健康保驾护航!

他们是一群患了自闭症的孩子。因为感情冷漠,沉浸在自己的世界里,他们又被称为星星的孩子。注定终身的自闭和孤独,使我们无法进入他们的内心世界。自闭症又称孤独症,是一种先天性神经系统疾病,表现为不与人沟通,行为刻板,有语言障碍,智力发育不均衡,随着年龄的增长,自闭症患儿与普通儿童的区别和差距逐渐明显,成年后则表现为显著的异常。

9月24日,由全国妇联、中国妇女发展基金会主办的全国自闭症儿童家庭关怀行动之“十百千万”计划(简称:蓝色关爱行动),在广州启动。全国妇联副主席、书记处书记赵东花,广东省人民政府副省长雷于蓝,中国妇女发展基金会秘书长秦国英等领导出席了启动仪式。著名演员、表演艺术家王姬女士拍摄了短片表达了对蓝色关爱行动的支持和祝愿,作为一名自闭症孩子的母亲,这样的关爱行动让她备受感动,她认为建立自闭症诊断干预培训示范基地预示着更多自闭症的家庭能够得到救助。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师邹小兵、国家自闭症973计划首席科学家夏昆等17名中国自闭症诊疗权威专家当天被聘为专家组成员。

在启动仪式上,全国妇联副主席、书记处书记赵东花为中山大学附属第三医院颁发“全国自闭症儿童家庭关怀行动——自闭症诊断干预培训示范基地”牌匾;为了提高和规范我国自闭症诊断治疗水平,蓝色关爱行动成立了专家组。中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师邹小兵,中南大学医学院国家医学遗传重点实验室主任、国家自闭症973计划首席科学家夏昆等17名我国自闭症诊疗权威专家当天被聘任为专家组成员。

全国妇联副主席、书记处书记赵东花提出:希望通过多种形式宣传倡导自闭症孩子的权益和保护,提高我国自闭症早期诊断和早期干预的比率,推广自闭症科学规范的治疗和教育理念和具体实施措施,让更多低龄自闭症患儿获得早期诊断和干预的机会;提高社会和公众对自闭症的正确认识,实现对自闭症儿童以及家庭的人文关怀;使自闭症儿童的康复问题得到社会广泛关注,营造出一个尊重、理解、关心和帮助自闭症儿童及家庭的良好社会氛围。

我国自闭症患儿估计超千万

自闭症孩子的每一点微小进步都能让父母激动不已,也成为其坚持下去的动力。一位来自四川的家长,女儿今年已经十岁,治愈希望渺茫,但她说:“我们对一切都已经看得很平淡。即使她以后真的不能自理,我也会一直照顾她,直到我走不动的那天。”

这就是许许多多自闭症家庭的缩影。

以往在世界各国,自闭症均被认为是罕见病,从上世纪九十年代开始,儿童孤独症在世界各国发病率逐渐升高。目前在美国,发病率为1.1%,英国1.6%,日本1.6%,韩国2.6%。根据最近中山大学和广州残联开展的流行病学调查中发现,在广州普通幼儿园自闭症患病率为1/133,而这个患病率调查没有包括散居儿童以及特殊教育机构,因此实际发病率可能更高。“这个数字非常惊人,”中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任医师邹小兵表示,这意味着我国子病症患病率和世界其他国家相似,大约是1%,由此推算,中国可能有近1000万的自闭患儿。

自闭症致残率极高,如果不经过干预治疗,大部分子病症患儿成年后会成为肢体健全的残疾人,需要家庭和社会的终身照料。按照每一个自闭症患儿每年直接训练费用平均2万元计算,我国1-14岁自闭症儿童每年的训练费用为400亿元,从诊断到训练得到明显改善按照5年计算,则总数达到2000亿以上。

3岁前,诊断和治疗自闭症的“黄金期”

“一般而言,3岁以前是孤独症的最佳训练时期。”邹小兵主任在接受家庭医生在线采访时表示,“6个月~1岁之间是治疗的最佳时期,在此阶段发现并开始坚持训练的自闭儿,矫治效果通常比较明显。”

邹小兵说,部分专家认为孤独症可能跟遗传有一定的关系,但由于没有明确病因,所以至今还没有一种方法可以完全治愈它。但是他强调,大部分孩子在经过早期干预后会有明显改善,如果超过3岁才开始干预治疗,改善的空间就不大了。

我国总体自闭症早期诊断起步较晚,落后于发达国家,因大量的自闭症患儿因错过获得早期诊断和干预的机会,从而增加了致残的几率,给社会和家庭带来了严重的负担。儿童自闭症是极具治疗和抢救价值的疾病,早期发现早期干预可以显著改善儿童自闭症的不良预后,估计可以使得30-50%的自闭症儿童成年后具有独立生活、学习和工作的能力,可见早期诊断早期干预是非常重要的。

中国妇女发展基金会秘书长秦国英介绍:主办方希望通过本次蓝色关爱行动,帮助更多地区培养自闭症诊断、干预专业人才,让更多的自闭症儿童及家庭受益。同时向社会宣传自闭症基本知识、传播科学的认知理念,提高和规范我国自闭症诊断治疗水平,凝聚社会力量关心帮助自闭症儿童和家庭,使自闭症儿童的康复问题得到社会广泛关注,营造出一个尊重、理解、关心和帮助自闭症儿童及家庭的良好社会氛围。计划在未来3-5年时间内,对我国“至少十余省份、百余家医院、千余名医生开展自闭症规范诊断与治疗培训,期望惠及万名自闭症孩子及其家庭”。

主办方向社会发出倡议:自闭症没有特效药,爱是唤醒他们的希望,公益行动希望能得到您的支持!若您是中国移动用户,可以发数字10到10699988,您将捐出10元善款,专用于帮助贫困自闭症儿童早期诊断和干预。一份爱心、一份希望,您的爱心将化作自闭症孩子们的健康与希望。

汇集善款主要作用:10元可赠给自闭症儿童家庭一本自闭症科普读本,100元可帮助儿童得到一次诊断检查和一本自闭症科普读本,1000元可帮助自闭症儿童家长完成一期自闭症早期干预培训,10000元可帮助培养一名自闭症诊断和干预专业医生。

联系人:郭海良 中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金 执行主任

E-mail:hailiang168@126.com 手机:13606095163

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